La enfermedad rara de Pau se convierte en cuento en Manises

Hay muchos héroes protagonistas de cuentos, pero esta vez tiene nombre, Pau, vive en Manises, y su heroicidad es ser el único niño de la Comunitat Valenciana diagnosticado de leucodistrofia Tubb4avivir, una enfermedad rara para la que apenas se ha investigado.

Es por eso que nace “Carolina Purpurina. Brillantes aventuras de gira”, una historia protagonizada por Carolina, una niña con Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara neurodegenerativa provocada por una mutación genética. Está basada en la vida real de la pequeña, pero, tal y como avanza el prólogo: “esta no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores”, cuyo objetivo es dar visibilidad a esta realidad al tiempo que recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad en nuestro país.

Publicado por la editorial Letra Minúscula, está escrito por Isabel Plantinet (10 años) junto a su madre Laura, y está inspirado en la vida de su hermana Carolina, que nació con esta enfermedad rara que, si bien le impide hacer muchas cosas, le permite muchas otras. Este nuevo libro narra las aventuras reales vividas durante la gira de presentaciones durante un año, desde una mirada positiva, llena de luz y de esperanza. Tiene 20 capítulos, todos inspirados en alguna anécdota de la vida real de Carolina y, al final del libro, hay un anexo con fotos reales de cada uno de esos momentos.

Isabel, junto a su madre y a la propia Carolina, realizará dos presentaciones en Manises este lunes 16. La elección de esta localidad no es casual: allí vive Pau, el único niño diagnosticado con la misma enfermedad que la protagonista del libro en toda la Comunitat Valenciana. Pau, además, aparece como protagonista en uno de los capítulos, motivo por el cual uno de los eventos se celebrará en el colegio donde estudia, el Trilema El Carmen.

“Carolina está deseando reencontrarse con sus lectores y firmar libros, pero como aún no escribe muy bien, le hemos hecho un sello con una ilustración muy especial en rosa fosforito, para que también pueda dedicar ejemplares”, explica Isabel Plantinet.

La palabra reencontrarse no es aleatoria, ya que hace justo un año ya estuvo en Manises firmando libros y recaudando fondos.

Por la tarde, a las 18:00 h, las autoras ofrecerán una segunda presentación en colaboración con la Fundación Movimiento Ciudadano y la asociación EMPAR.

Carolina Purpurina nace a través de los relatos y redacciones que le encomendaban a Isabel en su colegio como deberes en casa. “Da igual el tema que el profesor propusiera, la protagonista siempre era una niña con capacidades diferentes a la mayoría. A medida que el personaje evolucionaba y se parecía más a mi hermana, decido llamarla como la apodamos en casa, Carolina Purpurina, debido a su gusto por todo lo que brilla”, explica Isabel Plantinet.

“Hay muy poca literatura infantil protagonizada por personajes con discapacidad y estos niños y niñas de vida tan singular pueden, y deben, tener una infancia lo más normal posible, respetando las diferencias y lo que los hace únicos. Nuestro proyecto es, ante todo, un libro de aventuras, una historia divertida que va a llegar a todos, con y sin discapacidad. La enfermedad está de fondo, pero no es el tema principal, no define a la protagonista. Lo que nos gustaría es hacer una saga con las aventuras de Carolina y que llegue a cuantas más personas mejor, así como que los centros educativos tomen también en cuenta este tipo de iniciativas para integrarlas en sus planes de lectura y normalizar estas situaciones”, comenta Laura Rivera Casares, coautora de la obra junto a su hija.

La saga de libros ha obtenido cinco primeros premios literarios, así como el premio Legado Valores 2024, y se ha traducido a cuatro idimoas (Inglés, francés, alemán e italiano). Para la pequeña autora el secreto está en que “todos llevamos una Carolina Purpurina dentro, tenemos altibajos y momentos difíciles, pero con una actitud positiva y de lucha, con la magia -en este caso- de un puñadito de purpurina, siempre salimos adelante y podemos disfrutar de la vida”.

Madre e hija comparten su afición por leer y escribir. Cuando surge la oportunidad de unificar y publicar los textos de Isabel, es Laura -licenciada en Derecho pero amante del Periodismo- quien se ocupa de transcribir, corregir y estructurar los manuscritos inspirados en su hija mayor. El proceso de edición de este libro les ha permitido disfrutar de momentos especiales de gran complicidad. Juntas han elegido la tipografía, el diseño de la portada y han examinado numerosos bocetos hasta seleccionar las ilustraciones finales. Todos esos bocetos se encuentran disponibles en la página web de Carolina Purpurina para que niños y niñas puedan descargárselas y colorearlas.

Ayuda a la investigación de una enfermedad grave y rara

Al igual que Carolina, unos 300 niños y niñas en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay actualmente 11 casos, uno de ellos en Manises, aunque se estima que hay más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse. A día de hoy, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. Con la compra de este libro se estará colaborando con la Fundación TUBB4A y con la Asociación ELA España, organizaciones que trabajan para encontrar la solución a esta y otros tipos de Leucodistrofia.

El aspecto más destacado de la enfermedad es la ausencia de desarrollo, o la regresión de este, que puede manifestarse en la pérdida de tono muscular, trastorno en el movimiento, el habla, la visión, la audición, etc. La incidencia de la leucodistrofia, en conjunto, se estima en 1 de cada 7.000 individuos. Para leucodistrofia asociada a la mutación del gen Tubb4a, el centro de referencia a nivel global para la investigación y el diagnóstico de esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children’s Hospital of Philadelphia (PA), que tiene líneas de investigación activas y uno de cuyos ensayos clínicos se va a realizar en España en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y con el que se va a colaborar a través la Fundación TUBB4A para la recaudación de fondos por la venta del libro Carolina Purpurina.

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